Всесвітній день рідкісних захворювань
Щороку останній зимовий день у календарі позначений як Всесвітній день рідкісних захворювань. Ця подія проводиться під координацією Європейської організації з рідкісних захворювань — EURORDIS. Недуги, які вражають невелику кількість людей порівняно із загальною кількістю населення, називають рідкісними. В Європі хворобу вважають рідкісною, якщо вона вражає одну людину з двох тисяч. Рідкісні захворювання — це серйозні, часто хронічні та прогресуючі недуги, багато з яких досі залишаються недостатньо вивченими. Пацієнти з рідкісними захворюваннями мають дуже багато труднощів — від визначення точного діагнозу до можливості отримувати адекватну медичну допомогу.
В світі існує, за різними даними, від шести до семи тисяч рідкісних, або орфанних захворювань. Лише кілька сотень з них піддаються лікуванню. Переважна більшість рідкісних захворювань викликана генетичними порушеннями, інша частина — бактеріальними або вірусними інфекціями, алергічними та іншими зовнішніми факторами.
Рідкісні захворювання зазвичай важко діагностувати, і на встановлення точного діагнозу часто витрачаються роки. Навіть після визначення хвороби лікування буває недоступним або неефективним, що тільки посилює страждання хворих та членів їхніх родин. Орфанні пацієнти не часто доживають до старості, їм не допомагають звичайні ліки, а їхня зовнішність інколи відрізняється від зовнішності звичайних людей.
Найчастіше орфанні захворювання виявляються в дитинстві – близько 70% дітей з такими діагнозами помирають у віці до десяти років. Але це не означає, що в дорослому віці немає шансів захворіти на рідкісну хворобу. Не всі такі недуги є спадково-генетичними, вони можуть виникати протягом усього життя, а причини значної частини орфанних хвороб досі не встановлені. При цьому лікуванню дітей часто надається значно більше уваги, ніж лікуванню дорослих.
Новини Сокирянщини – Північно-Бессарабський край в Україні